L'inizio è il momento più duro: accettare la diagnosi, decidere quale trattamento scegliere e modificare le proprie abitudini di vita costituiscono per la famiglia un impegno davvero pesante.
E' indispensabile uscire dall'isolamento e formulare un programma che permetta di coinvolgere famigliari ed amici e che assicuri la possibilit? di una comunicazione empatica.
Il diverso modo di vivere questa difficile condizione richiede da parte dei genitori un esercizio quotidiano per migliorare la propria capacità di ascolto e la buona relazione con il partner ha una funzione strategica per il successo del programma.
L'acquisizione di una informazione aggiornata e la determinazione a cercare la migliore risposta in relazione alla individualità del singolo bambino sono gli strumenti più efficaci per allontanare la paura e la sfiducia.
Aderire ad un programma dedicato alla propria salute consente al genitore di partecipare alle cure e ai trattamenti del proprio figlio attraverso un'esperienza soggettiva, che si dimostra preziosa per assicurare la migliore partecipazione ad una "maratona" davvero impegnativa, che coinvolge l'assetto di tutta la famiglia, le relazioni, le prospettive, le priorità, le attese.
Il legame di consanguineità si traduce molto spesso in somiglianze biologiche con altri membri della famiglia, che possono presentare disturbi intestinali, reazioni allergiche, affezioni autoimmunitarie, comportamenti difficili, dislessia, intolleranze alimentari, disturbi dell'attenzione e della memoria.
Il primo rimedio che occorre offrire in ogni caso è una corretta informazione e l'invito ad acquisire sane abitudini di vita da parte di tutti, per poter offrire la migliore assistenza e ottimizzare la propria performance.
E' bene circondarsi di persone positive ed emotivamente solide e indipendenti per alleggerire il carico emotivo e aiutare a vivere concentrati nel presente.
Le informazioni e l'esperienza del singolo genitore sono preziose, quando si considerano le relazioni con la comunità rappresentata dai parenti, dagli amici, dalla scuola.
Conoscere per comprendere ed accettare è un percorso che inizia con il singolo genitore e coinvolge diversamente gli altri membri della comunità.

Il follow up nella maggioranza dei casi risulta problematico, con alti e bassi, miglioramenti e regressioni, e il medico, insieme ai famigliari, è costantemente impegnato in un progetto di ricerca applicata, che lo porta a "provare" un numero elevato di alimenti, integratori e farmaci, avendo come unico riferimento la risposta individuale del singolo paziente.
Ogni trattamento è al tempo stesso un test diagnostico, attraverso il quale si cerca di interpretare le peculiarità biologiche del singolo bambino.
Il successo dell'intervento medico è affidato innanzitutto alla relazione che nasce tra il centro medico e la famiglia ed alla collaborazione che matura nel corso dei mesi attraverso la condivisione e la implementazione di un progetto personalizzato, scandito da appuntamenti e da verifiche, che molto spesso sono in contrasto con convinzioni ed abitudini della tradizione.
Il medico vede il bambino ogni 4-6 mesi, mentre la famiglia lo gestisce quotidianamente.
La condivisione empatica del progetto comune e la determinazione di maturare quanto prima i tempi del recupero o del miglioramento possibile, sono fattori determinanti di una collaborazione, che richiede da entrambe le parti capacità di ascolto, flessibilità e attitudine propositiva.